Patiënten met ME/CVS hebben vaak dezelfde klachten als mensen met andere postinfectieuze aandoeningen, zoals post-COVID, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of de ziekte van Lyme. Daarom is het slim om ook naar deze ziektebeelden te kijken als we ME/CVS beter willen begrijpen.

Bij veel aandoeningen heeft bewegen een positief effect, maar bij mensen met de ziekte ME/CVS is er iets bijzonders aan de hand. Bij hen leidt inspanning tot een verergering van de ME/CVS-klachten. Waarom dit zo is, is nog onduidelijk. Daarom gaan Inge Zijdewind en Leda Maffei, onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), dit onderzoeken. Mensen met de ziekte ME/CVS hebben klachten die afwijken van andere ziektes met vergelijkbare symptomen zoals auto-immuunziektes. Om de diagnose ME/CVS te krijgen, moet er niet alleen sprake zijn van chronische vermoeidheid, maar ook een verergering van de klachten na cognitieve of fysieke inspanning – ook wel post-exertionele malaise (PEM) genoemd. Er treedt vertraagd of geen herstel op. Hoe erg de klachten zijn, verschilt per persoon. Wat we al weten, is dat verschillende orgaansystemen ontregeld zijn bij de ziekte ME/CVS. Welke dat zijn en welke oorzaken meespelen, willen Inge Zijdewind en Leda Maffei gaan onderzoeken de komende jaren. Dat doen ze binnen het door ZonMw gefinancierde project ‘ Post-exertionele malaise”, een startpunt om ME/CVS te bestuderen en te begrijpen ’. De resultaten van het onderzoek moeten helpen te begrijpen welk effect verschillende activiteiten hebben en hoe deze de klachten kunnen verergeren. Veel klachten van verschillende organen Inge Zijdewind vertelt: ‘Wat we tot nu toe weten, is dat de ziekte de werking van verschillende organen in het lichaam aantast en dat niet bij elke patiënt een gelijk klachtenpatroon optreedt. Bij veel patiënten met ME/CVS neemt bijvoorbeeld de hartfrequentie sterk toe bij het opstaan. Ook zien we dat veel mensen last hebben van spierklachten of van ‘ hersenmist’, ofwel ‘ brainfog’ . Daarom willen we de klachten van verschillende orgaansystemen in het lichaam meten. Zo willen we het verband tussen de klachten in de orgaansystemen bij verschillende patiënten met PEM in kaart brengen en verder begrijpen.’ Van start met 50 patiënten ‘We beginnen het onderzoek in april 2024 met 100 proefpersonen, waarvan 50 patiënten en 50 personen als controle met een gelijke levensstijl. We vragen hen om 2 keer langs te komen, voor elk 2 aansluitende dagen met experimenten. Op dag 1 doen we bloedafnames en zijn er inspannende activiteiten, zowel lichamelijk als mentaal. Ook vragen we deelnemers vragenlijsten in te vullen over hun klachten. 'De eventuele klachten van vermoeidheid, en de lichamelijke en mentale gezondheid van de deelnemers meten we ook weer op de volgende dag. We meten daarvoor onder andere bloeddruk, aansturing en doorbloeding van spieren, en ook het vermogen om de aandacht en concentratie te richten op een bepaalde taak. Alle metingen van dag 2 (als de ME/CVS-klachten zijn toegenomen) vergelijken we dan met dag 1. Opnieuw bloed afnemen is ook belangrijk om te meten of er andere stoffen in het bloed aanwezig zijn dan de dag ervoor. ‘Een maand later herhalen we de 2 experimentdagen, maar dan worden de taken uitgevoerd in een MRI-scanner. Hierbij kijken we naar de doorbloeding in verschillende hersengebieden die betrokken zijn bij het uitvoeren van diverse taken. We vergelijken de doorbloeding in deze hersengebieden op de tweede dag met de eerste dag. Met onze onderzoeksopzet kunnen we veranderingen in verschillende orgaansystemen van het lichaam meten na een inspannende taak, en deze in verband brengen met de verandering van symptomen van PEM.’ Lees verder op de website van ZonMw , waar ik het artikel voor schreef als onderdeel van een blogreeks vanuit de onderzoekers van het ME/CVS onderzoeksprogramma .