Ilse Bos
Er is nog weinig bekend over mogelijke veranderingen in de hersenen van ME/CVS-patiënten. Onderzoek hiernaar is lastig omdat hersenweefsel van mensen met ME/CVS moeilijk toegankelijk is. De Nederlandse Hersenbank zet een donorprogramma op om onderzoek naar de stressreactie in hersencellen bij ME/CVS mogelijk te maken.
De ME in ME/CVS, Myalgische Encefalomyelitis, staat voor het 'met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van het ruggenmerg (myelitis) en/of de hersenen'. Er is echter nog weinig bekend over veranderingen in de hersenen van ME/CVS-patiënten. Daar willen prof. Inge Huitinga en dr. Felipe Correa da Silva van de Universiteit van Amsterdam verandering in brengen. 'We weten nog weinig over wat er gebeurt in de hersenen van ME/CVS patiënten omdat het lastig is om aan hersenweefsel te komen van mensen met ME/CVS. Daarom hebben we vanuit de Nederlandse Hersenbank een donorprogramma opgezet om zo veel mogelijk ME/CVS patiënten te registreren die na hun overlijden hersenweefsel doneren voor wetenschappelijk onderzoek. We werken daarvoor intensief samen met ME/CVS-patiëntenverenigingen', aldus Huitinga.
Hersendonorprogramma
Om te weten te komen of veranderingen in de hersenen neurologische symptomen veroorzaken, gaan Huitinga en Correa da Silva het hersenweefsel in detail onderzoeken de komende vier jaar. Huitinga: 'We kijken naar veranderingen in het afweersysteem en afwijkende stressreacties in de hersenen. Ook is het energiemetabolisme in de hersenen mogelijk aangetast. Daarom gaan we in detail naar deze mechanismes kijken.' Door in een hersendonorprogramma hersenweefsel te verzamelen kan nader onderzoek worden gedaan. Dit leidt tot meer kennis over het mechanisme en mogelijk ontstaan van deze ziekte en kan daarmee helpen de diagnose en behandeling te verbeteren, wat relevant is voor patiënten, artsen en onderzoekers.
'Al eerder registreerden 19 mensen met ME/CVS zich als hersendonor bij de Nederlandse Hersenbank. Sinds de start van het onderzoeksproject in 2023, hebben we daar zo'n 22 nieuwe registraties bij gekregen. Met flyers, een website en artikelen in patiënten magazines willen we de aandacht voor het hersendonorprogramma vragen en zo meer donoren werven. Als meer dan 1.000 mensen met ME/CVS benaderd zijn, zou dit ongeveer 200 donorregistraties moeten opleveren. Want slechts 1 op de 5 mensen schrijft zich ook daadwerkelijk in als hersendonor, blijkt uit ervaring van de Nederlandse Hersenbank. Van 200 hersendonoren met ME/CVS zullen gemiddeld 5 personen per jaar komen te overlijden. Het is belangrijk dat we direct na overlijden toegang hebben tot het hersenweefsel om goed onderzoek te kunnen doen naar opgetreden veranderingen in de hersenen', zegt Huitinga.
Energiefabrieken
'Het eerste onderzoek met hersenweefsel, van enkele donoren met ME/CVS, heeft inmiddels plaatsgevonden. We zien verschillen in vergelijking met gezonde hersendonoren. Ook zien we duidelijke veranderingen in hersengebieden die te maken hebben met de aansturing van stressreacties bij mensen met ME/CVS in vergelijking met gezonde hersendonoren. Dit zijn de eerste waarnemingen en we moeten deze nog bevestigen bij meer hersendonoren. Veranderingen in stressreacties kunnen hun weerslag hebben op de energiehuishouding in de cellen. Langdurige stress kan de functie van de energiefabrieken van de cel, de mitochondriën, aantasten. De energieproductie in de hersencel is dan verstoord. Terwijl deze energieproductie belangrijk is voor een goede werking van de zenuwen en de afweer in de hersenen.
Om de mitochondriën in de cel te onderzoeken, moeten we het hersenweefsel op een bepaalde manier behandelen en voorbereiden om met een elektronenmicroscoop te kunnen bekijken met een hele hoge vergroting. Zodra we genoeg hersenweefsel tot onze beschikking hebben, kunnen we onderzoeken of de mitochondriën inderdaad zijn aangetast.'
Neurologische biomarkers
'Door het hersenweefsel van donoren met ME/CVS te onderzoeken, hopen we meer kennis te krijgen over de oorzaak van hun neurologische symptomen. Mogelijk ontdekken we neurologische biomarkers die gerelateerd zijn aan de symptomen. De neurologische biomarkers zouden bij kunnen dragen aan het herkennen van de ziekte in een vroeg stadium en dus tot een betere diagnose kunnen leiden. Maar dat is nog wel een lange weg.'
Ook gezonde hersendonoren nodig
'Om ons onderzoek goed uit te kunnen voeren, zijn wel meer hersendonoren nodig, ook van gezonde personen. Gezonde hersendonoren zijn net zo belangrijk voor het doen van goed onderzoek naar ME/CVS. Want ieder stukje hersenweefsel van een donor met ME/CVS moet worden vergeleken met eenzelfde stukje uit hetzelfde gebied van een donor zonder ME/CVS, anders weet je niet wat er verandert. De infrastructuur voor de Nederlandse Hersenbank is anders dan het landelijke donorregister voor transplantatie, daarom hebben we weinig hersenen van gezonde donoren. '
Erkenning van ME/CVS
Beide onderzoekers benadrukken dat meer onderzoek naar ME/CVS als hersenziekte gewenst en hoognodig is. Correa da Silva: `Ik geloof dat ons onderzoek gaat bijdragen aan een betere diagnose van ME/CVS en daarom blijf ik gemotiveerd om hieraan te werken.´ Huitinga: `Als hoofd van de Nederlandse Hersenbank vond ik dat hier meer onderzoek naar gedaan moest worden, want de ziekte werd nog lang niet erkend. Tot nu toe zien we genoeg aanleiding om ME/CVS als hersenziekte te zien, dus ik had liever gewild dat we al veel eerder waren gestart met dit onderzoek naar veranderingen in de hersenen bij mensen met ME/CVS.´
Deze blog schreef ik voor opdrachtgever ZonMw als onderdeel van de blogreeks voor het onderzoeksprogramma ME/CVS. Dit was de laatste van de reeks, gepubliceerd in maart 2025.